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Chapitre 4

"Si vous avez de la chance, ce sera un cancer."

Chaque fois que j'entre à l'hôpital, je pense aux paroles du médecin lors de cette première visite il y a longtemps, et j'ai envie de rire – ou de pleurer. Il est parfois difficile de savoir lequel.

Jess marche à mes côtés à travers les portes, ses pas lents et lourds. Après son cours, je l'ai emmenée manger une glace et un hamburger. Elle n'avait pas faim et j'ai fini par manger son déjeuner et le mien. L'hôpital est rempli de personnes de tous horizons. Un endroit déprimant, un endroit plein d’espoir. Jess et moi ne le remarquons presque plus. Nous connaissons tous les deux le principe.

Nous traversons le labyrinthe de couloirs jusqu'à l'hématologie. Je salue l'infirmière à la réception comme si nous étions de vieux amis. Ces dernières années, nous sommes venus ici des dizaines de fois, voire des centaines. Nous sommes définitivement des vieux quelque chose…

"Maman, je n'aurai pas besoin de faire de biopsie aujourd'hui, n'est-ce pas ?"

"Non."

Parfois, j'aimerais être médecin. J'aurais aimé avoir les connaissances nécessaires pour guérir ma petite fille, ou au moins la rassurer en lui disant qu'elle n'aura pas à subir tel horrible traitement ou celui-là. Je suis sa mère – je devrais contrôler la situation. Mais depuis le jour où j’ai vu ce premier bleu, je ne contrôle absolument rien.

"Promettez-vous?"

"Oui." C'est plus facile de mentir.

Comme nous n'avons pas de rendez-vous, nous devons attendre. Jess lit un livre sur son iPad. Je joue avec mon téléphone, mais je n'arrive pas à me concentrer sur quoi que ce soit. Je me demande si c'est quelque chose que j'ai fait dans une autre vie ou plus tôt dans celle-ci qui m'a amené ici à nouveau.

À la suite de l’incident des ecchymoses, Jess a reçu un diagnostic d’anémie aplasique sévère. Le diagnostic est venu après une batterie de tests qui l’ont laissée encore plus meurtrie, épuisée et souffrante. La première fois que je l’ai vue allongée dans un lit d’hôpital avec le sac de plaquettes flasques qui ressemblait à du bouillon de poulet accroché à côté d’elle, j’ai ressenti une montée de rage incontrôlable. Je voulais arracher les tubes de son corps et étrangler quelqu'un. C'était cruel ; c'était faux. Cela ne pourrait vraiment pas arriver.

Mais quand j’ai entendu le diagnostic, mon cœur s’est un peu levé. Anémie – cela ne semblait pas trop grave. Je pourrais lui donner des suppléments de fer, mettre des épinards dans son sandwich. Quoi qu’il en soit, nous le frapperions à la tête pour de bon.

Malheureusement, j’ai appris que sa maladie était bien plus grave qu’une « simple anémie ». Son corps ne produisait pas suffisamment de cellules sanguines. Ceux qu’elle produisait étaient faibles et de mauvaise qualité. À tout moment, elle pourrait contracter une infection ou un virus et être trop faible pour le combattre. J'ai écouté, les dents serrées, le médecin débiter des charabia d'une voix calme et égale, ponctués uniquement de mots tels que « persistant » et « mettant sa vie en danger ». Je pouvais sentir la tension et la colère bouillonner à l'intérieur de Steve alors qu'il se retrouvait face au médecin et lui disait : « Alors, qu'allez-vous faire à ce sujet ?

« Elle recevra une transfusion sanguine aujourd'hui », a déclaré le médecin. Son froncement de sourcils était illisible alors qu'il restait sur place et griffonnait quelque chose sur son presse-papiers. « Et puis, nous devrons attendre et voir. Prenez-le au jour le jour.

Jour après jour. Ma vie a recommencé à partir de ce moment. Finis les gémissements et les plaintes habituelles concernant le désordre dans la maison, la porte de garage cassée, le chien des voisins et à qui revenait le tour de sortir les poubelles. Entrez dans un nouveau monde courageux où il suffit de survivre. Essayer de comprendre comment les choses ont pu mal tourner si rapidement. Abandonner l’idée de donner un sens à tout cela et simplement s’en sortir. Des nuits blanches dans des sueurs froides de peur. Des heures interminables à l'hôpital, des conversations avec des médecins et des deuxièmes avis. Disputes avec mon mari, appels avec les compagnies d'assurance, appels avec l'école. Prendre du retard avec les factures, être en retard avec les délais, être en retard avec « juste passer au travers ».

Mes recherches ont démystifié le commentaire du médecin sur cette première visite il y a longtemps. Le cancer du sang – la leucémie – est une maladie terrible, mais plus courante et souvent plus traitable. La maladie de Jess est rare, et même si j'ai trouvé un certain nombre de communautés en ligne et lu et relu tous les commentaires sincères laissés par d'autres parents en souffrance, je me suis senti de plus en plus seul dans la lutte contre cette chose que je ne comprenais pas.

Le médecin a lancé à Jess un programme de transfusions régulières, de tests sanguins et de médicaments. Ils ont inséré un cathéter central dans sa poitrine pour faciliter les traitements. Dès le début, elle a détesté cette ligne et a pris la mauvaise habitude de la gratter jusqu'à ce que la peau devienne rouge et enflammée. Les médicaments lui donnaient des nausées et des étourdissements, ainsi que des maux de tête et un pouls accéléré. Ils ont transformé ma fille pâle et déjà maigre en spectre. Pire encore, ils n’ont pas fonctionné à long terme. Jess a rechuté et le traitement suivant qu'ils ont essayé était du sérum de lapin ATG. Ce traitement l'a presque tuée. Parfois, même maintenant, je pense que tout cela n'est qu'un cauchemar et que je vais me réveiller. Quatre ans plus tard, j'attends toujours que cela se produise.

«Jessica Woods», crie une infirmière. Un rappel que tout cela est trop réel.

Le corps tout entier de Jess s'effondre lorsqu'elle entre dans la salle de consultation. Je crois qu'elle a un sixième sens ; elle sait ce qui s'en vient. Malheureusement, moi aussi.

L'infirmière prend le sang de Jess. Ensuite, nous devons attendre plus d’une heure pour l’analyse. Je discute, mais Jess ne répond pas. Je lui propose de la laisser jouer à un jeu sur mon téléphone, mais elle refuse, fixant plutôt l'affiche du système circulatoire humain accrochée au mur.

Finalement, le médecin arrive portant une blouse et un masque chirurgical. Une infirmière arrive avec un plateau roulant.

"Non", dit Jess avant même de lui dire bonjour. Elle me regarde d'un air accusateur. "Tu as promis."

"Allez, chérie," dis-je. "Vous savez que nous avons tous à cœur vos meilleurs intérêts."

"Non, tu ne le fais pas!"

Ça me tue que ces mots sortent de sa bouche. Jess est généralement très positive, donc « peut faire » à propos de tout cela – du moins en surface. J’essaie également de rester positif pour elle, en gardant secrète mon angoisse persistante. Nous sommes tous les deux très doués pour faire semblant – la plupart du temps. Mais lorsque le médecin confirme nos pires craintes – ses chiffres sont dangereusement bas, elle est en rechute et ils veulent faire une autre biopsie de la moelle osseuse – elle commence à trembler violemment. Je me place devant elle comme un bouclier humain.

« Non », dis-je.

Le médecin me regarde de travers. Il continue à parler, nous disant qu'il est nécessaire de déterminer le prochain traitement.

«Peut-être un autre jour…» je balbutie.

"Non, maman," dit Jess. Il y a du défi dans sa voix – le seul pouvoir qu'elle possède contre sa maladie. « Finissons-en. » Ma fille ne veut pas me regarder, mais elle regarde l'infirmière avec l'énorme aiguille en plein visage.

Combien de temps peut-on continuer ainsi ? La question me vient à l’esprit. Pourquoi ne peut-elle pas être guérie ?

Il y a une raison simple. Une greffe de moelle osseuse est le seul remède. Mais personne dans la famille n’est à la hauteur. Moi – sa propre mère – je ne suis pas à la hauteur. Steve n'est pas à la hauteur, ni Becky, ni aucun des proches de Steve. J'ai forcé des amis à se faire tester. Aucune concordance. Jess a été inscrite au registre où une correspondance pourrait sûrement être trouvée. Sûrement! J'avais lu que pour une personne d'ascendance européenne blanche, il y avait près de 90 % de chances de trouver une correspondance. Nous étions des gens moyens – du genre à tomber dans une catégorie à 90 % de presque tout. Le test impliquait ce qu’on appelle des marqueurs HLA. Une correspondance parfaite en nécessitait un minimum de six. Seulement six ! À quel point cela pourrait-il être difficile ?

"À quel point cela peut-il être dur?" J'ai demandé au médecin la première fois, me sentant un peu suffisant. Cela aussi semblait simple, facile. Jess aurait une greffe de moelle osseuse et elle irait mieux. Fin de l'histoire.

"Eh bien..." Le médecin avait fait une pause : cette pause horrible – maléfique. « Avez-vous fait des recherches sur votre arbre généalogique ? Avez-vous un ADN non européen ?

"Quel genre de question est ce?" J'avais pesté. «Je veux dire, je ne sais pas. Papa se vantait d'être à la fois amérindien et esquimau ; Je pensais que c'était juste une conversation.

Je l'ai vu noter les mots « métis ?

Il a poursuivi en expliquant que la statistique de 90 % à laquelle je m'étais accroché était en réalité bien inférieure pour les personnes d'ascendance mixte. Je l'ai juste regardé. "Qu'est-ce que tu dis?"

« Il n'y a aucune correspondance pour Jess sur le registre. Je suis vraiment désolé."

"Alors…" Le mot restait là comme un corps se balançant au pilori.

« Ainsi, de plus en plus de personnes s’ajoutent constamment. Nous ne perdrons certainement pas espoir pour l’instant. Mais pour l’instant, ce sera un jeu d’attente. Et si vous avez d’autres parents proches que nous pouvons tester, tant mieux.

"Il n'y a personne d'autre." J'étais sorti de la pièce en trébuchant. Papa et son soutien moral me manquaient. Mais je me sentais aussi en colère contre lui. Est-ce que tout cela sur le fait d'être à la fois esquimau et cherokee était réellement vrai ? Était-ce pour cela qu'il n'y avait aucune correspondance pour Jess dans le registre ? J'avais tellement aimé papa, mais je savais très peu de choses sur lui. Si j'avais posé plus de questions, cela aurait-il fait une différence ? C’était stupide et inutile de le blâmer – ou de le blâmer moi-même – mais je devais mettre le blâme quelque part.

Cela fait quatre ans. Il n'y a toujours pas de match. Nous vivons toujours au jour le jour ; nous devons encore attendre et voir —

L'infirmière applique un anesthésique local sur le bas du dos de Jess. Alors que sa robe s'ouvre béante, je peux voir chaque vertèbre comme un fossile rare dans un musée. J'essaie de lui prendre la main, mais elle ferme le poing.

"Tu vas bien?" L'infirmière pousse le dos de Jess. « Tout dort là-bas ?

Jess hoche la tête. Ses yeux s'écarquillent. Le médecin intervient avec l'aiguille. Il traversera des couches de peau, de muscles, de veines et de tissus dont je ne connais pas le nom. Il se penche. Il est rapide et précis. L'aiguille pénètre dans l'os.

Jess crie.

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